Klinika zasvěcená dětem

Na Vinohradské třídě v Praze, za novým hotelem Don Giovanni, je v zeleni skryta budova, kterou dnes znají především rodiny s diabetickými dětmi. Od roku 1997 zde působí Dětské diabetické centrum. Klinika dětí a dorostu Fakultní nemocnice Královské Vinohrady tady vznikla už v roce 1953, kdy lékařská fakulta hygienická potřebovala mít svoji dětskou kliniku. A tak dům, v němž kdysi bydlívali starší lidé a později sloužil jako vojenský lazaret, byl zadaptován pro potřeby dětské kliniky.

Speciální zaměření

Od začátku se klinika věnovala otázkám metabolismu a dětské endokrinologie. Dodnes se právě tady soustřeďují od všech novorozenců z celé republiky filtrační papíry střemi kapičkami krve, z nichž se zjišťuje, zda dítě netrpí jednou ze dvou velmi závažných poruch: a to fenylketonurií – poruchou látkové výměny -, nebo nedostatkem činnosti štítné žlázy. Obě poruchy, jak říká přednosta kliniky doc. MUDr. Jan Lebl, CSc., nemusí být na první pohled viditelné, ale už od prvních měsíců života poškozují mozek. Když se na ně přijde později, bývá už nevyhnutelně a nenahraditelně poškozen. Díky tomuto screeningu, o němž rodiče ani nevědí a ani je příliš nezajímá, se předchází možným následkům. U dítěte, které je postiženo, může být včas zahájena léčba a dítě se vyvíjí zcela normálně. Dodnes na klinice pracuje prof. MUDr. Olga Hníková, CSc., kterou kolegové považují za národního experta na nemoci štítné žlázy.

Diabetické centrum

Dnešní přednosta kliniky se této problematice věnuje více než 15 let. Když v r. 1997 přešel na Vinohrady, mnoho desítek rodin, o něž pečoval, přešlo s ním. Doc. Lebl sepsal několik publikací pro malé diabetiky a s úsměvem vždy zdůrazňuje: „Při dětském diabetu se může jíst cokoliv, ale je zapotřebí tomu jídlu rozumět a umět ho dobře vkládat do jídelního plánu. To ovšem vůbec neznamená, že se něco nesmí.“

Edukační sestra učí pacienta správně používat diabetické pero (vlevo), Doc. MUDr. Jan Lebl, DrSc., při vizitě (vpravo)

Tato slova jsou vždy velkým povzbuzením pro rodiny snově zjištěným diabetem dítěte. Obvykle přicházejí s velkou obavou, že jejich dítě už v životě nebude moci nic sladkého a o cukrovce mívají velmi chabé představy. Naštěstí mají k dispozici vhodné knihy, které je poučí i vedou.

Týmová práce je základem

Díky mnohaletým zkušenostem i pobytům v zahraničí se na klinice podařilo vytvořit tým, který rychle a dobře zvládá veškeré problémy. Především je tu edukační sestra, která učí rodiče i děti základním technickým dovednostem měřit glykemii a podávat inzulín pomocí inzulínových per. Zkušená dietní sestra přesně dovede připravit jídelníčky, a to jak pro diabetické děti, tak i pro děti s fenylketonurií. Klinika má i svoji psycholožku, doktorku, která umí zvládat dětskou duši stejně jako psychiku rodičů.
Rodiny nepřicházejí na kliniku příliš často, ale když už přijdou, podrobí se každá zaběhnutému režimu, který má tři části. První půlhodinu stráví s edukační sestrou, aby se zjistilo, zda se správně měří glykemie, zda nejsou problémy s některým z přístrojů – ať jde o inzulínová pera či glukometry. Druhou půlhodinu se rodině věnuje dietní sestra. Detailně se rozebere jídelníček posledních týdnů, který rodina přináší s sebou, a hovoří se o tom, zda je určité jídlo správně zařazeno do jídelního plánu. Pak teprve následuje návštěva u lékaře, při níž se probírají strategie pro budoucnost. Doc. Lebl přitom zdůrazňuje: „Vše musí směřovat k tomu, aby rodina pečovala o diabetes sama, protože se léčí doma za každodenních často se měnících okolností. A je zapotřebí, aby se léčba přizpůsobovala těmto okolnostem. To nemůže zajistit žádný lékař. On není doma s rodinou, ale musí rodinu naučit, jak v takových situacích jednat.“

Rodina je pilířem léčby

Rodina se musí naučit dělat všechno sama. Samozřejmě může kdykoliv telefonicky konzultovat kohokoliv z klinického týmu, ale musí se umět zorientovat podle okamžité situace. Má-li dítě ve škole tělocvik nebo bude-li víc fyzicky zatíženo, je třeba snížit dávku inzulínu, a naopak dostane-li chřipku, teploty, je nutno dávky zvýšit. Zkušenosti ukazují, že většině rodičů se daří tyto situace dobře řešit, takže děti ani netrápí skutečnost, že jsou diabetiky. Berou své onemocnění jako problém, který je zvládnutelný a nemusí příliš ovlivnit kvalitu jejich života. Dnes se na klinice skupina rodičů s diabetickými dětmi rozrostla přes stovku, přicházejí sem děti nejen ze spádové oblasti. V České republice se nachází už dost okresů, kde existují dětské diabetické ordinace, ale jsou i místa, odkud s prvním záchytem diabetu přicházejí děti přímo sem. Klinika je vždy připravena postarat se o tyto pacienty. Občas se však stává, že rodina se nevyrovnala se skutečností, že její dítě je a zůstane diabetikem. Pak se lékaři setkávají především s psychologickými problémy. Děti si píchají inzulín tajně, jako by to byla jejich ostuda, ovšem díky mimořádnému pochopení lékařky-psycholožky se daří i tyto problémy odstraňovat.

Jak se pozná dětský diabetes?

Existuje určitá rodová dispozice. Jsou-li oba rodičové diabetiky, pak je riziko pro jejich dítě velmi vysoké. Pokud jen jeden z rodičů má cukrovku, pak pravděpodobnost se pohybuje mezi 5 – 8 %. Objeví-li se v rodině, která není diabetem zatížena, dítě s tímto onemocněním, je riziko prosourozence poměrně malé a dá se říci, že druhé dítě se nepovažuje za zvlášť ohrožené. Naštěstí příznaky na sebe upoutají pozornost a rodiče mají možnost brzy zjistit, že něco není v pořádku. Diabetes se pozná podle nadměrné žízně a nadměrného močení. K tomu dochází proto, že stoupá hladina krevního cukru, cukr se dostává do moče, s sebou strhává vodu a výsledkem je velké množství moči. Dítě vstává i v noci, někdy se mohou děti i přechodně v noci pomočovat. Tělo se snaží ztrátu tekutin dohnat, a proto se dostavuje žízeň. Dítě současně začne ubývat na váze, protože s močí se ztrácí z těla velké množství nezužitkovaných živin. A to jsou příznaky, které by rodiče měly přivést k lékaři. Když se včas nezasáhne, může dojít k ohrožení života, neboť dochází k rozvracení metabolismu mladého organismu. To může vyústit v diabetické koma, které ani dnes, při velikém pokroku medicíny, bohužel nemusí lékaři vždy s úspěchem zvládnout. Jestliže laboratorní výsledky potvrdí cukr či aceton v moči, pak je lékařská péče v zájmu zdraví dítěte neodkladná.

Radost, potěšení i vděk

I když klinika sídlí ve starém domě, děti tu mají vytvořeno pěkné prostředí. Vlídnost a ohleduplnost zdravotníků je podpořena veselými kresbami na stěnách, které dětem připomínají domov a zbavují je tak nejistoty a strachu. Bývalí pacienti ani v dospělosti na „své“ lékaře nezapomínají. V pracovně přednosty kliniky doc. Lebla jsem objevila na stěně fotografii měsíčního miminka a dopis bývalé pacientky. „Daníček se narodil 20. června, je to kluk jako buk a jeho narození bylo pro nás nejšťastnějším okamžikem v životě. Díky za rady, které mi pomohly znovu nalézt zdravý přístup k životu!“ A docent Lebl k tomu dodává: „Je to zajímavé, i ty dívky, které prováděly při léčení často skopičiny, v době těhotenství získávají tak obrovskou motivaci, že mají diabetes dobře kompenzovaný, protože vědí, že při normální glykemii budou mít zdravé dítě. A v těhotenství to bývá mnohem složitější, neboť dochází k hormonálním i metabolickým změnám. Nás opravdu těší, že to dokáží, že se podařilo je i ostatní přesvědčit o tom, že kompenzace diabetu je vždycky v rukou pacienta. Musí být instruován, vzdělán, ale jen a jen na něm pak záleží. Je to pro nás radost i dobrá vizitka.“ Kliniku dětí a dorostu čeká v nejbližších létech stěhování. Přejme jí i všem, kteří o děti pečují, aby získali důstojný prostor a mohli dál pokračovat ve své náročné, ale i radostné práci.

Dr. Eva Křížová

reportáž • zdravá rodina 11/99 • s. 6-8